इस बच्ची का परिवार मूल रूप से रसिया का रहने वाला है लेकिन बच्ची के बेहतर इलाज के चलते परिवार अपनी इस बच्ची सहित अमरीका के फ्लोरिडा में रह रहा है। यूट्यूब पर अपलोड किए गये इस 43 सेकंड के वीडियो को देखने के बाद आप बच्ची की हालत का अंदाजा लगा सकते हैं। वीडियो में साफतौर पर देखा जा सकता है कि कैसे बच्ची का दिल त्वचा की एक पतली परत में लिपटा है और वह जब हंसती है तब उसका दिल बाहर की ओर आता नजर आ जाता है।
हालांकि बच्ची की मां का यही कहना है कि उनकी बच्ची अपने उम्र की लड़कियों की तरह ही टहल और कूद सकती है। मां का कहना है बच्ची के जन्म के समय डॉक्टरों ने उनसे कहा था कि इस रेयर कंडीशन में बच्ची ज्यादा समय तक जीवित नहीं रह सकेगी। इसी कारणबच्ची का परिवार उसे लेकर अच्छे इलाज की उम्मीद लिए अमरीका चला आया और फ्लोरिडा में बस गया।
बच्ची की कंडीशन आम नहीं है इस तरह की दुर्लभ स्थिति का औसत 10 लाख बच्चों में से 5.5 का है। इस ऑपरेशन में खतरा काफी ज्यादा है। लिहाज़ा कोई भी अस्पताल और डॉक्टर बच्ची के केस को अपने हाथों लेने के लिए तैयार नहीं हैं. इस तरह की दुर्लभ बीमारियों के जानकारों का कहना है कि इस तरह की रेयर डिजीज के बच्चे या तो मृत पैदा होते हैं या कुछ समय बाद मर जाते हैं।