दुनिया में कई लोग दुर्लभ बीमारी की वजह से सामान्य जीवन नहीं जी पा रहे है। पोलैंड की रहने वाली जोआना क्लिच पिछले 30 सालों से ऐसी बीमारी से जुझ रहीं हैं जिसके कारण सामान्य जीवन उन्हें सपने जैसा लगता है।
आज विज्ञान में बहुत तरक्की कर ली है। इससे इंसान का जीवन बहुत ही सरल और आसान बन गया है। वैज्ञानिक रोजाना नई नई चीजों पर आविष्कार कर रहे है। बहुत सी बीमारियां ऐसी है जिनका पहले ईलाज नहीं था, लेकिन मिल गया है। इसके बावजूत अभी भी कई बीमारियां है जिसका उपचार डॉक्टरों पास भी नहीं है। आज आपको एक ऐसी महिला के बारे में बताने जा रहे है जो बीते 30 साल से बैठी नहीं है। पोलैंड में रहने वाली जोआना क्लिच दिखने में आम महिला की तरह ही नजर आती है। लेकिन वह गंभीर बीमार से जुझ रही है। जिसकी वजह से 32 साल से दर्द सहकर खड़े रहने को मजबूर है। आइए जानते इस महिला की दुलर्भ बीमारी के बारे में।
2 साल की उम्र में एक बार बैठी थी
पोलैंड की 32 साल की जोआना क्लिच खुद से चल फिर नहीं सकती और ना ही बैठ सकती है। जोआना गंभीर बीमारी के चलते वह 30 साल से बैठ नहीं पाई है। उसकी इस बीमारी की वजह से परिवार के सभी लोग काफी दुखी है। जोआना की मां का कहना है कि वह 2 साल की उम्र में एक बार बैठी थी। उसके बाद से क्लिच कभी नहीं बैठ पाई।
पहले खुद को संभाल लेती थी
जोआना की मां का कहना है कि 21 साल की उम्र तक वो खुद को काफी हद तक खुद ही संभाल लेती थी। काम के सिलसिले में वह दूसरे देश की भी यात्रा करती थी। शरीर ज्यादा कमजोर होने के कारण अब सभी काम के लिए किसी के सहारे की जरूरत है। खुद को ऐसी हालत में देखकर वह काफी चिंता और गुस्सा करती है। जिसकी वजह से शारीरिक स्थिति धीरे-धीरे बद्तर होती जा रही है।
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सारी उम्र लेटकर जीना नहीं चाहती
एक इंटरव्यू में जोआना अपनी बीमारी के बारे में बताया। उन्होंने कहा कि वह सारी उम्र लेटकर जीना नहीं चाहती। वह अपनी ताकत पर कुछ करना चाहती है। लेकिन शरीर ज्यादा कमजोर होने की वजह सामान्य जीवन नहीं बिता सकती है। वह अपना इलाज के पैसों के इंतज़ाम के लिए एक GoFundMe खाते के ज़रिए संघर्ष कर रही हैं।
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हर काम में लेना पड़ता है सहारा
क्लिच को जन्म से ही ऐसी बीमारी है दुर्लभ बीमारी है जिसके चलते वो बैठ नहीं सकती। उनके कुल्हे और रीढ की हड्डी उनका ही वजन नहीं संभाल सकती। जोआना का कहना है कि फिजियोथेरेपी उन्हें मजबूत बनाएगी, मांसपेशियां मजबूत होंगी तो खड़े रहना इतना मुश्किल नहीं होगा। हालांकि उन्हें कुछ सर्जरी की भी जरूरत होगी। डॉक्टरों का कहना है कि सर्जरी से जान पर जोखिम हो सकता है। अभी क्लिच को अपनी मदद के लिए एक वर्टिकल व्हीलचेयर, एक स्थायी सहायता, पेन किलर्स, और एक Respirator का उपयोग करना पड़ता है।
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